Mi vida, una vida en la vida de Kanek

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MARÍA ÁVILA PÉZ.

¡¡¡ ESTOY EMBARAZADA!!!

–Señora está usted embarazada.-Me dijo el doctor una mañana que guardo en mi memoria como un recuerdo indeleble.

Aunque ya esperaba esta noticia, se me humedecieron los ojos de alegría. Es que deseaba con todo mi corazón la llegada de mi segundo hijo. Desde ese momento sentí cómo jugaba mi hijo a las escondidas en mi vientre. Y como toda buena madre, empecé a cantarle hermosas canciones que mamá me cantaba y parecía que él me hacía segunda voz desde el fondo de mis entrañas. Mi hijo y yo, desde ese instante, fuimos el uno para el otro.

Jamás me importó ver como se “deformaba” mí cuerpo para dar pasó a la vida y nutrir mí alma haciéndole honores a la diosa IxChel, patrona de nuestros ancestros mayas que representaba a la concepción, el embarazo y el parto. Iba por las callejuelas de mi colonia radiante, como la mujer de aquella hermosa canción que en unos de sus versos decía así: ¡Qué alegre va María, caminando por la ciudad…!

Deseaba con toda el alma que naciera para adornarlo con pañales y biberones; pero sobre todo quería arrullarlo con todo mi ser y, en mis sueños, me veía trotando con él en los parques y llevándolo a los circos para reír juntos con los chistes blancos que contaban los payasos. Y cuando soñaba despierta solía decirle a mi hijo Guillermo que pronto vendría la cigüeña a traerle un hermanito, porque desde el fondo de sus ojos negros me reclamaba siempre: ¿Mamá porque no tienes más hijos para jugar con ellos a los encantados?

El deseo de mi hijo por tener un hermanito, no era menor que el mío, pues en la colonia era la única mujer que tenía sólo un hijo. De mí esposo, puedo decir poco, porque el tiempo que duró nuestra relación la comunicación entre los dos no fue nuestro fuerte, más bien fue nuestra debilidad y quizá el ocaso de nuestro matrimonio. Por ello cuando le comuniqué que estaba embarazada se quedó callado, como haciendo un cigarro de hoja; aunque asumió su responsabilidad a pesar de su largo silencio.

MI CASA, MIS HIJOS, MI BARRIO…

En esos largos años vivíamos en una colonia popular, de esas que abundan en Mazatlán. En eso tiempos los niños podían jugar en las calles, sin que lo padres estuvieran con el Jesús en la boca, como ahora que la inseguridad nos causa tanta incertidumbre. El clima del puerto se presta para ello. Aún en el verano, donde el calor llega arriba de los 38° C. Los niños prefieren estar fuera de casa, para disfrutar las pequeñas corrientes de aire fresco que vienen de nuestro mar azul.

Ahí, en esas calles polvorientas, veía correr a mi hijo Guillermo e imaginaba jugando a mi hijo Canek, que para esos días me apuraba para que lo sacara de mi vientre para integrarse al coro de niños, que solían jugar una ronda que rezaba: “Yo soy la viudita al Conde Laurel, si usted no me quiere yo no sé porqué…” Y desde lejos los veía jugar juntos, y se me llenaban los ojos de lágrimas, porque las lágrimas suelen brotar también de felicidad.

En casa éramos dos personas contentas y felices esperando a que llegara el nuevo inquilino y nos preparábamos para ello. Los sentimientos que me embargaban en ese momento no se pueden explicar con palabras, sólo pueden entenderse asomándose al corazón de una mujer embarazada. Lo que sí recuerdo, como si fuera ayer, es que esperé mi segundo hijo tanto como el primero. De veras, disfruté mucho mi embarazo; más nunca me imaginé que el destino me tenía preparada una sorpresa…, una sorpresa que cambiaría para siempre el rumbo de mi vida y el de mí familia.

NACIÓ MI PEQUEÑO TALISMAN.

Por fin llegó el día, eran los 8.30 de la mañana del día 27 de junio de 1984 y mi hijo o hija, pues en ese tiempo no estaba de moda saber el sexo con el que vendrían nuestros hijos. Mi retoño estaba anunciando que estaba listo para nacer…

El trabajo de parto fue largo. Me la pasé todo el día en la sala de partos del Seguro Social, (IMSS). En ese tiempo en que los instantes parecen años, entraban y salían médicos y enfermeras; y yo ahí con el corazón en la mano, paseando de un lado para otro con un suero que le ponen a las parturientas, mirando como nacía un niño y otro y yo ahí parada. De vez en vez los médicos me revisaban y me decían que aún me faltaba un poco de tiempo.

En esos ires y venires recordé que el parto de mí hijo José Guillermo no fue tan prolongado, pues empecé con los dolores a las 6 de la mañana y a las 10.30 de la mañana, ya había nacido. Por eso es que yo me sentía segura en el segundo parto; aunque éste se prolongara unas horas más sufriendo de esos dolores tan insoportables y agradables a la vez, cuando das pasó a la vida.

Por eso, esa espera la veía como parte de la normalidad que genera un parto. De veras, no estaba asustada, aunque sí un poco nerviosa: los dolores eran recurrentes y cada vez más fuertes. Por eso deseaba con mucha fuerza que ya naciera, al punto de crear un estribillo que inventé y repetí mil veces: ¡que nazca…/ que ya nazca…/ que ya nazca…/para descansar…¡ ¡Jamás me imagine que este proceso tan largo a mi hijo le trajera consecuencias tan grandes!

Finalmente llegó un doctor del turno de la noche que, al revisarme, se dio cuenta que la fuente no se había reventado; entonces decidió intervenirme inmediatamente para que naciera mi hijo Miguel Canek, a la una y treinta minutos del día 28 de junio de 1984. Al día siguiente llegamos a casa, ahí estaba una personita deseoso de conocer a su hermanito. Recuerdo que me dijo con desesperación: ¡A ver mamá! ¡A ver mamá! ¡Déjame ver a mí hermanito! ¡Yo lo cargo…!

Al ver esa carita de niño gozoso y feliz, como si hubiera recibido el juguete más deseado, me hizo sentir una mujer plena y feliz. Entonces me dije a mí misma: No nos equivocamos, fue correcta la decisión de embarazarme por segunda vez.

SUS PRIMEROS 4 MESES DE VIDA.

Mi hijo tenía 40 días de nacido y era un bebé hermoso, gordito y con una sonrisa de sol a sol; había mucha luz en sus ojos. Yo estaba feliz, porque además era un niño muy querido por su hermano y su padre, que instantáneamente le mostró su cariño. Era nuestro hijo como un sol en mi familia. Era como un ser venido del cielo, que nos estaba dando la posibilidad de que mi familia iniciara un nuevo comienzo.

Pero un día despertó con un grito de terror y empezó a llorar muy sofocado, un llanto que expresaba profundo dolor que no le podíamos controlar. Lo cargué en mis brazos y, después de mucho tiempo de arrullarlo, logré consolarlo. Luego se quedó dormido dibujando una sonrisa como si nada hubiera pasado. Jamás olvidaré ese grito y ese llanto, nunca. Mi instinto maternal me hizo sonar una campanita de alerta, y que al paso de los años entendería que esa fue solamente su primera convulsión. ¿Cómo olvidarlo? ¿Cómo, Dios mío? ¿Cómo…?

Desde ese momento mi hijo empezó a mostrar que algo estaba mal. Muy inquieta lo llevé al Doctor. Le comenté al médico lo que le sucedía a mi hijo, y sin hacer un diagnóstico, comentó irresponsablemente: “Lo más seguro es que el niño tenga un oído muy sensible al ruido (sin revisar sus oídos). Todos los bebés son sensibles a los estímulos que reciben. Me sugirió, sin mirarme a los ojos, que cerrara todas las puertas cuando estuviera durmiendo. Fue todo. La consulta había terminado. Tal vez por eso la gente dice que el Seguro es muy social, pero que no es seguro.

Al paso del tiempo se le quitó esa forma erupción volcánica que despertaba su amanecer. Pero no tenía lamentablemente las reacciones de un bebé de dos meses; pero además despertaba a cada rato y sólo lograba conciliar el sueño cuando lo tenía en mi regazo. No, no era normal lo que le estaba ocurriendo. Yo sabía que algo no estaba bien, pero no entendía qué era y por qué. En todos esos días hervía de incertidumbre. La angustia que me embargaba se comía las horas de mi sueño.

Y DESPUÉS VINO LA TORMENTA.

Enseguida noté que al darle de comer le costaba mucho trabajo agarrar bien el pezón y succionar: mamar de mi pecho le significaba un esfuerzo enorme y tardaba de una a dos horas en darle de comer. Más adelante supe que era la falta del reflejo de succión, lo que medicamente indicaba inmadurez en el Sistema Nervioso Central.

Otra situación que se presentó y, quizá la más preocupante, es que ya frisaba cuatro meses de vida y no lograba quedarse sentado ni controlar su cuello ni su tronco, pues al quererlo sentar en la cama u otro lugar no podía lograrlo. Hoy puedo decir que esto significaba falta de tono muscular, lo que más adelante entendería yo como flacidez. A ello se adjuntó que las manitas de mi hijo siempre estaban cerradas, no podía habría. Los especialistas le llaman “posición de manos en puño”. Igualmente más adelante entendería que había un problema de maduración en el Sistema Nervioso.

Estos síntomas expresan cuatro signos neurológicos que pueden presentarse en niños con lesión cerebral en los primeros meses de vida y esto es algo muy importante de mencionarlo, porque ningún médico de los que consulté pudieron diagnosticarle a mi hijo una lesión cerebral. Y el colmo: el médico familiar del IMSS, lo único que hacía era revisar su estómago y extender la receta cuya medicina era la leche.

Una de tantas veces me dijo que mi hijo estaba demasiado “gordito”, y que el peso no le permitía desplazarse, que dejara de darle cereal. Enseguida aseguró: “Que encontraba bien a miguelito” y, para variar, me extendió la receta que prescribía la misma dotación de leche. Salí del consultorio sin entender nada y no sabía qué hacer. ¡Qué hacer con tantos médicos incompetentes.

Pasaron casi seis meses de vida de mi hijo, y él seguía casi sin dormir, aunque aquel grito de dolor ya no lo manifestaba; no obstante, seguía sin poder sentarse por sí solo; pero yo lo sentaba en su silla para bebé con un montón de almohadas en su derredor, su cabecita podía sostenerla un poco más; pero sus manos seguían empuñadas, y seguía sin poder succionar. Y yo seguía muriendo en vida, pues me había convertido en la sombra de aquella mujer joven que un día había sido, aunque todavía tenía la esperanza de que mi hijo fuera lo que nunca pudo ser…

AL REENCUENTRO DE LA ESPERANZA.

Por situaciones de la vida, Miguelito se fue a México con su abuelita paterna y su papá, juntos lo llevaron al Instituto de Salud Mental del DIF. Por fortuna lo atendieron de inmediato, pero no pudieron valorarlo completamente porque para ello era necesario que estuviera presente la mamá, con el objeto para tener más datos para hacer un diagnóstico preciso. En esta segunda cita, a la cual acudí, se complemento la información: el doctor examinó de nuevo a mi hijo y le diagnosticó un Retraso Psicomotor y lo “canalizó” a un centro de rehabilitación. Ese día enmudecí y lloré a cántaros, aunque muy adentro de mí parpadeaba la esperanza de su re-habilitación, porque suponía que podía sanar su enfermedad.

Rehabilitación. Rehabilitación. Esa palabra que empezó a entrar en mi lenguaje cotidiano, porque nunca antes la había escuchado. Fue una palabra que poco a poco empezó a tomar mucha importancia en mi vida y en la de mi hijo, una palabra que significaba tener esperanzas para que mi hijo pudiera sentarse, gatear y caminar. Una palabra que al paso de la vida y el tiempo me demostró que mi hijo siempre estaría junto a ella y yo junto a él.

Cuando asistí a la consulta a uno de los Centros de Rehabilitación del DIF en la ciudad de México, me sorprendí que al entrar no vi un cubículo con un escritorio y un doctor sentado atrás de él, sino que era un cuarto grande con colchonetas en el piso, pelotas grandes, espejos, una mesa de auscultación y, para mi mayor sorpresa, eran cinco personas las que revisarían a mi hijo. El grupo constaba de el Médico en Rehabilitación, el Médico Pediatra, un Psicólogo, un Terapista Físico y, finalmente, la Enfermera, quien me pidió poner a mi hijo en la mesa desvestido, que quedara “bichi”, pues, como decimos los Mazatlecos. Recuerdo mucho esa primera consulta porque para mí fue traumático estar frente a tanto especialista.

De verás, no entendía que estaba pasando. Pasaron como remolino mil pensamientos por mi mente en segundos. Y al borde del desmayo me preguntaba: ¿Qué enfermedad tan grave tiene mi hijo que requería de tantos especialistas? Me interrogaba a mí misma: ¿Acaso lo tenían que operar para que pudiera sentarse? Mil preguntas sin respuestas y mi corazón de madre suponían que toda la esperanza que traía a cuestas se esfumaba, como se escurre el agua por entre los dedos.

Al final de la revisión el Medico en Rehabilitación comentó que efectivamente mi hijo tenía un Retraso Psicomotor, las causas no las sabía a ciencia cierta, aunque afirmó que muy posiblemente se tratara de una Hipoxia Neonatal y, que esto se confirmaría con el tiempo. Y terminó su consulta con una expresión que aun retumba en mi mente: “Lo más importante no es conocer la causa de retraso, sino realizarle todos los ejercicios que el especialista en Terapia Física le indicara, y así mi hijo podría mejorar su Retraso Psicomotor.

Regresé a Mazatlán con mis hijos, con un programa de ejercicios y preguntándome cuestiones muy dolorosas: ¿Acaso era yo la culpable de que mi hijo estuviera así? ¿Había heredado alguna enfermedad? ¿Qué era realmente un Retraso Psicomotor y una Hipoxia Neonatal? ¿Qué significaba todo esto? Y así seguían interminablemente acumulándose en mi mente preguntas que en vez de respuestas generaban más preguntas. Así entré a una etapa de mi vida, en la que ya estando sola, la depresión, la ignorancia y la impotencia me abrazaron muy fuerte y no supe qué hacer; pues me encontraba en medio del mar y sin saber nadar. Me estaba ahogando en un mar de lágrimas, pero solía esconderlas para que mi Guillermo no sufriera más de lo que estaba sufriendo.

DE LA IMPOTENCIA Y LA IGNORANCIA AL DESCUBRIMIENTO DEL PROBLEMA.

Así es, ya estaba en Mazatlán con mis hijos y con un diagnóstico que no entendía; vaya, ni siquiera me imaginaba la magnitud del problema que se avecinaba con Miguel Canek. Yo seguía aferrada a que mi hijo remontaría esa “enfermedad”. Tal vez por ignorancia, pero qué madre no desea equivocarse cuando de la salud de su hijo se trata. En esos amargos días se presentaron en mí una ambivalencia de emociones y de sentimientos encontrados, que en esos momentos de mi vida no los pude comprender; pero ahora con el paso del tiempo los entiendo a cabalidad.

Y es justamente en esta parte donde creo que es importante hacer esta reflexión, porque sé que muchas madres que hoy entran al mundo de la discapacidad van a pasar por este proceso de doloroso sufrimiento, para poder llegar a aceptar a su hijo o hija con discapacidad. Cuando supe que la enfermedad de mi hijo era irreversible entre en “schock”. Empecé a negarme a mi misma porque mi hijo tenía un problema de discapacidad. Pero lo que en realidad estaba sucediendo es que no estaba aceptando a mi hijo en las condiciones en que se encontraba: me negaba a ver la realidad, al decirme a misma: “Yo veo que mi hijo está bien”, “Mi hijo va a ser un niño normal”, “Él no tiene nada de lo que me dicen los médicos”.

Pero al tiempo que negaba la realidad, las mil y una preguntas que me hacia seguían sin contestación y seguía con los “porqué” al punto de buscar culpables del por qué mi hijo había nacido con “esa enfermedad”. Y en esa infame búsqueda me decía a mí misma: “¡Yo no deseaba mucho a este hijo así!” “¿Por qué me tocó a mí, si me cuide mucho durante el embarazo? ¿A lo mejor trae legado que le heredó su papá? ¿Qué hice yo, para que Dios me castigara con un hijo así? Empecé a manejar ese sentimiento de culpabilidad que no me permitía comprender lo que estaba pasando con mi hijo. En esos tiempos corría por mis venas sangre envenenada. Me encontraba vacía porque estaba llena de resentimiento.

De la culpabilidad pase a la confusión. Cuando acudí al médico del Seguro Social y le expliqué el diagnóstico que le hicieron a mi hijo los médicos del Centro de Rehabilitación del DIF en México. El doctor remitió a kanek al pediatría. Éste a su vez lo canalizó a medicina Física y de Rehabilitación, de ahí lo pasaron con el Terapista, el cual me indicó que tenía que ir tres días a la semana con él para hacerle unos ejercicios. Después de toda esta pasarela burocrática, no podía comprender cómo esos simples “ejercicios” iban devolverle la salud a mi hijo. No pasaba por mi cabeza el porqué “no le daban medicina para que se mejorara”. No

entendía por qué los médicos de México y del Seguro Social no me hablaron sobre esta “enfermedad” y cómo iba a curarse así mi hijo.

Entré a buscar culpables y autoculparme, a lo que se adjuntaba mi ignorancia, dejé pasar un tiempo valiosísimo para la estimulación temprana de mi Kanek, cuyos ejercicios mitigarían el retraso psicomotor. Creo que esa etapa fue la más difícil de mi vida, sobre todo porque necesitaba resolver ese nudo de emociones, porque la ignorancia a la que me aferraba no me permitía aceptar la discapacidad de mi hijo.

Por otro lado sentía una impotencia enorme por no saber cómo ayudarlo. Tenía muchísimo coraje ante la vida por la jugada que me hizo, pues yo deseaba mucho un segundo hijo, como quise al primero. Y no era justo que ahora que lo tenía no pudiera disfrutar su gateo, sus primeros pasos, llevarlo al Kinder de la mano, regañarlo cuando no hiciera la tarea en la primaria. Todavía no acepto que no podré disfrutar la infancia de mi segundo hijo, como disfruté la infancia del primero. Y me duele aún no poder ser mamá por segunda vez, como cualquier otra mamá.

DESPUÉS DE LA TEMPESTAD LA CALMA.

Afortunadamente hoy estoy convencida que esa impotencia e ignorancia y mal manejo de mis emociones es un proceso que fue necesario sufrirlo, pues era necesario que pasara esas noches interminables llorando por él. Era necesario estar alerta las 24 horas del día velándolo para cuidar sus convulsiones. Era vital que yo durmiera en vigilia junto a él con una mano sobre su cuerpo para sentir que seguía vivo. Era necesario que pasaran los días, los meses y los años de médico en médico, de terapista en terapista para lograr avances en mi hijo, aunque fueran pequeños, pero para mí son gigantescos.

Era muy doloroso que todos los días me levantara con mucho dolor, pero que de inmediato me encontrara con ese bálsamo en que se ha convertido la cara de mi hijo que me alienta a no desmayar con esa sonrisa de sol a sol y, por supuesto, ver sus ojos castaños con una expresión de felicidad me da la fuerza para seguir luchando por la vida, la de él y la mía que se han convertido en un himno que canta a la armonía y al amor.

Cuando pasé por todo ese dolor y mucho más, entonces comprendí que tenía un hijo que me estaba enseñando a vivir. Él me convirtió en una madre con una vitalidad que me impulsó a investigar y a estudiar todo lo que fue necesario para entender su problema. Me permitió darle un NO a la ignorancia y me permitió convertir ese coraje e impotencia tan grande que tenía ante la vida, en una aceptación completa de mi realidad y lo que la vida me había regalado: Tener un hijo con discapacidad, que he tenido la virtud de convertirme en madre de tiempo completo. Gracias, Dios mío.

Gracias. Hoy yo le doy las gracias a mi pequeño talismán, por haberme dado la suerte de conocer un mundo lleno de retos, pero también de amor, de esperanza y de templanza. Le doy las gracias por haberle dado a mi vida un camino a seguir, aunque lleno de piedritas; pero me dio la fuerza para irlas quitando de los senderos por donde paso.

Le doy las gracias porque en este camino de la discapacidad pude conocer a muchas madres que me transmitieron su fuerza, su disciplina y sus ganas de lograr que sus hijos avanzaran en la travesía de su rehabilitación. Le doy las gracias porque me obligó a estudiar para Terapista Físico, lo que me permitió conocer a muchos niños como el mío y que, a través de mi trabajo, se logré que muchos de ellos pudieran levantarse y andar.

Le doy las gracias por cada día que amanece junto a mí, lo descubro como mi gran compañía que le da bríos a mi soledad y porque además me da los ímpetus necesarios para nuevos amaneceres plenos de dicha. Le doy las gracias por regalarme todos los días su gesto risueño y por transmitirme a través de su mirada, la vitalidad que me ha hecho mover montañas.